Impact of Social Sciences. «How Intelligent Open Science Can Inform Our Response to Global Crises, LSE 15 de noviembre de 2022.
Intelligent open science: a case study of viral genomic data sharing during the COVID-19 pandemic Ref: BEIS research paper 2022/026
La pandemia de COVID-19 demostró las fortalezas potenciales y las debilidades existentes de las prácticas de ciencia abierta y el intercambio de datos abiertos para abordar los urgentes desafíos sociales y tecnológicos. En este post, Lucia Loffreda y Rob Johnson presentan un nuevo informe del Departamento de Energía y Estrategia Industrial del Gobierno británico, en el que se destaca cómo el apoyo a las prácticas de ciencia y datos abiertos puede contribuir a aumentar la preparación ante futuras crisis.
La crisis del COVID-19 ha supuesto el despliegue de los datos genómicos de los patógenos en todo el mundo para caracterizar los brotes del virus, rastrear su mutación y propagación, y desarrollar respuestas de salud pública a la pandemia del COVID-19. Al mismo tiempo, ha arrojado luz sobre las prácticas, los incentivos y las infraestructuras que permiten compartir y reutilizar los datos. Ahora que los países se preparan para salir de la crisis, se pueden extraer cinco lecciones clave para estar preparados para futuras pandemias.
En un nuevo informe, encargado por el Ministerio de Empresa, Energía y Estrategia Industrial (BEIS) del Reino Unido, se exploran estas lecciones a través de un estudio de caso en profundidad sobre el intercambio de datos genómicos virales durante COVID-19. El informe responde a un compromiso asumido durante la Presidencia británica del G7, publicado en el Pacto de Investigación del G7, y fue diseñado para añadir profundidad y precisión a las recomendaciones existentes sobre la puesta en común de datos a través de las fronteras, y a las cuestiones culturales y de prácticas de investigación relacionadas. Los resultados presentados en este estudio de caso encargado por el BEIS también están estrechamente alineados con los esbozados en los principios rectores recientemente publicados por la Organización Mundial de la Salud para el intercambio de datos sobre el genoma de los patógenos. Se espera que ambos documentos puedan proporcionar valiosas lecciones para apoyar respuestas equitativas y eficientes en futuras crisis. Nuestro informe completo, que incluye las conclusiones detalladas, puede consultarse aquí.
El informe completo reúne una base de datos de 295 fuentes, los puntos de vista de 24 entrevistados y las opiniones de 18 revisores internacionales, pero aquellos que busquen un resumen de las lecciones aprendidas pueden encontrarlas a continuación.
Invertir a largo plazo
Las respuestas eficaces a las emergencias se basan en inversiones a largo plazo en infraestructuras de datos abiertos, normas, habilidades y salud pública. En otras palabras, si pensamos en la capacidad de secuenciación como una tubería, que requiere inversiones en cada etapa del proceso (adquisición de la financiación necesaria, acceso a las muestras y reactivos pertinentes, aprovechamiento de las últimas tecnologías y despliegue de personal suficientemente capacitado), entonces se puede permitir la creación, el intercambio y el análisis exitosos de los datos de secuenciación.
Desgraciadamente, la pandemia de COVID-19 puso de manifiesto deficiencias fundamentales en la preparación para la pandemia en todos los sistemas sanitarios mundiales que pueden atribuirse a la falta de inversión sostenida en todo el proceso de secuenciación. El acceso inconsistente a los elementos mencionados anteriormente ha llevado a la variabilidad en la capacidad de secuenciación, la disponibilidad y la calidad. A su vez, nos hemos quedado con lagunas en la base de conocimientos global sobre cómo mutó y se propagó el COVID-19.
Para superar estos retos y evitar que resurjan en futuras emergencias, es necesario que los gobiernos y los financiadores se comprometan a largo plazo a invertir en ciencia, investigación e infraestructura de salud pública. Junto a esto, debe reconocerse la importancia crítica de una infraestructura de datos abierta y escalable, así como de los programas informáticos, las normas y las competencias.
«Será muy bueno para el mundo si, incluso en los países en desarrollo, pudiéramos tener una fuente continua de financiación para los estudios sobre enfermedades infecciosas y emergentes… Esto tendrá conexiones con el intercambio de datos, ya que uno de los requisitos [de la financiación] podría ser que tienes que compartir tus datos».
Académico (entrevistado)
Adoptar una perspectiva global
La puesta en común de los datos suele estar más limitada por la falta de capacidad de investigación subyacente y por diversas tensiones políticas, que por la falta de voluntad de adoptar prácticas de puesta en común abiertas. Por tanto, las intervenciones diseñadas para mejorar la disponibilidad de los datos deben asegurarse de que abordan la raíz del problema.
En el estudio, se destaca que no todos los países o regiones tienen suficiente capacidad de generación de datos, o recursos humanos capacitados, para recopilar, difundir y analizar datos genómicos virales. En consecuencia, los conjuntos de datos de secuenciación mundiales están muy sesgados hacia el norte del mundo, lo que, durante la pandemia, provocó puntos oscuros en la capacidad de secuenciación y el seguimiento de los virus. También se observa que las naciones del sur global se consideraron más expuestas a las consecuencias políticas y económicas adversas de la compartición de datos, creando así un desincentivo para compartir los datos a medida que surgen. Se ilustra con el caso de Sudáfrica, donde el intercambio oportuno de la variante Omicron tuvo repercusiones negativas en la industria turística del país.
Teniendo en cuenta estos obstáculos, y entendiendo que la resolución de retos globales como el COVID-19 depende de datos representativos de todas las partes del mundo, los responsables políticos y las infraestructuras internacionales deben esforzarse por conocer y responder a las necesidades de una comunidad de usuarios diversa y en evolución.
«Si el mundo sigue castigando a África por el descubrimiento de Omicron y los «científicos de la salud mundial» siguen quedándose con los datos, ¿quién volverá a compartir los datos tempranos?»
Profesor Tulio de Oliveira (vía Twitter)
Incentivar el intercambio equitativo de datos
A medida que los actores de todo el mundo empezaron a responder a la evolución de la pandemia, se hicieron evidentes las oportunidades de mejorar las culturas de intercambio de datos existentes en el mundo académico y la salud pública. En el centro de la cuestión está la necesidad de reformar los incentivos que promueven el intercambio de datos más allá de las fronteras.
En el caso de los generadores de datos, el reconocimiento y la recompensa son fundamentales. Identificamos la necesidad de continuar con los esfuerzos en curso para recompensar el intercambio de datos reutilizables, códigos, otros objetos de investigación y los metadatos que los acompañan. Además, la pandemia ha supuesto una oportunidad para reevaluar los acuerdos de acceso a los datos con el fin de promover un intercambio de datos equitativo en situaciones de emergencia. Es necesario aclarar las expectativas en torno a la velocidad, la calidad y la transparencia para los generadores de datos en diferentes contextos, como la vigilancia rutinaria en la salud pública.
La pandemia puso de manifiesto que las interacciones entre los actores de las comunidades de investigación y salud pública son fundamentales para maximizar la combinación y reutilización de los datos científicos y clínicos. Para permitir estas colaboraciones en el futuro, deben continuar los esfuerzos en curso en torno a la reforma de los incentivos. Los responsables políticos que pretenden fomentar el intercambio temprano de datos genómicos virales también deben estar preparados para adaptar sus enfoques a las necesidades de las diferentes comunidades, teniendo en cuenta adecuadamente sus diferentes incentivos y prioridades.
«En lo que respecta a los datos genómicos de los patógenos, en concreto, tengo claro que el paradigma predominante es inadecuado. Necesitamos que los datos estén disponibles mucho antes que las publicaciones asociadas».
Responsable político (entrevistado)
Adaptarse a las circunstancias cambiantes
La pandemia de COVID-19 ha creado una oportunidad para reevaluar las normas establecidas para el intercambio de datos. Una parte importante de esta reevaluación puede abordarse mediante los esfuerzos en curso para reformar los incentivos académicos. Esto también debería ir acompañado del correspondiente trabajo para incentivar el intercambio por parte de los actores de la salud pública, con expectativas reforzadas de intercambio de datos por todas las partes en un contexto de emergencia.
El aprovechamiento efectivo de los datos de investigación para la salud pública dependerá además de la captura de metadatos de alta calidad y de la aplicación de soluciones técnicas y legislativas que permitan utilizar conjuntos de datos sensibles para fines de investigación y salud pública a escala.
En general, cualquier esfuerzo en este sentido requerirá una importante colaboración de actores de todos los sectores. Los financiadores, los editores y los responsables políticos tienen un papel que desempeñar a la hora de establecer las expectativas de un intercambio abierto y rápido de resultados de investigación, datos e información en circunstancias de emergencia. Los proveedores de infraestructuras abiertas deben ser capaces de identificar y responder rápidamente a las nuevas necesidades, mientras que los nuevos enfoques deben prever el uso de conjuntos de datos sensibles con fines de investigación en situaciones de emergencia.
«Estamos en esta burbuja de la ciencia abierta y …. [Los laboratorios clínicos están en su propia burbuja. Romper esos silos dentro de la ciencia exige una cantidad tremenda de trabajo, y un asunto mucho más grande de lo que yo había previsto».
Proveedor de infraestructuras (entrevistado)
Ir más allá de los paradigmas actuales de intercambio
En lo que respecta a la puesta en común de datos genómicos virales, COVID-19 puso de manifiesto un panorama fragmentado, poblado por actores con perspectivas y motivaciones divergentes. Por ejemplo, entre las comunidades de investigación y de salud pública, salieron a la luz diferentes perspectivas sobre las ventajas de los modelos abiertos y controlados de acceso a los datos genómicos virales. Y, entre los países de ingresos altos, medios y bajos, hemos visto que también hay diferentes capacidades y prioridades en relación con la generación, el análisis y el intercambio de datos científicos.
Mientras que las infraestructuras de acceso totalmente abierto para compartir datos ofrecen beneficios demostrables mayores que los repositorios de acceso controlado en términos de reutilización e integración de datos a escala, encontramos que estos beneficios no pueden ser realizados en la práctica a menos que estas infraestructuras estén acompañadas por un enfoque transparente y globalizado de la financiación, la gobernanza y la distribución de beneficios.
Por lo tanto, los enfoques más eficaces para equilibrar los intereses contrapuestos en contextos de emergencia serán aquellos que tengan en cuenta las diversas y cambiantes perspectivas de los distintos sectores, dando a todos los actores un asiento en la mesa en dichos debates.
«Creo que la lección más importante que he aprendido de esta situación es que hay que atraer a un conjunto diverso de voces… Tenemos que pensar en cómo se van a beneficiar los más desfavorecidos [de la secuenciación] y por qué les puede interesar. Y si fracasamos en esa tarea, no conseguiremos siempre datos representativos».
Experto académico (entrevistado)
Hacia una ciencia abierta e inteligente
Entonces, ¿qué significan todas estas lecciones aprendidas para futuras pandemias?
Para los responsables de las políticas de ciencia abierta, lo más importante es la necesidad de tener en cuenta diversas perspectivas y el riesgo de consecuencias no deseadas al formular las intervenciones políticas. Para ello, deben ser conscientes de que pueden ser necesarios enfoques diferentes y flexibles para abordar los intereses contrapuestos de los generadores y los usuarios de datos, y de que las soluciones más adecuadas dependen en gran medida del contexto.
En el resto de la comunidad científica, será necesario renovar la atención a los enfoques prosociales, y las estructuras de incentivos y las normas de la comunidad deberían seguir evolucionando. En particular, deben establecerse incentivos que reconozcan y recompensen el intercambio y la reutilización de datos a nivel de individuos, instituciones y naciones.
Aprovechando el impulso de la pandemia de COVID-19, ahora es el momento de ir más allá de los actuales paradigmas de intercambio de datos y de avanzar hacia aplicaciones inteligentes de la ciencia abierta para estar mejor preparados para futuras emergencias.
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