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Capacidad de los datos de investigación de resultados centrada en el paciente

National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine. Building Data Capacity for Patient-Centered Outcomes Research: Interim Report One – Looking Ahead at Data Needs. The National Academies Press, 2021.

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La Oficina del Subsecretario de Planificación y Evaluación (ASPE), en colaboración con otras agencias y divisiones del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos, coordina una cartera de proyectos que crean capacidad de datos para llevar a cabo una investigación de resultados centrada en el paciente (PCOR). La investigación de resultados centrada en el paciente se centra en la producción de pruebas científicas sobre la eficacia de las opciones de prevención y tratamiento para fundamentar las decisiones de atención sanitaria de los pacientes, las familias y los proveedores de atención sanitaria, teniendo en cuenta las preferencias, los valores y las preguntas a las que se enfrentan los pacientes a la hora de elegir la atención sanitaria.

ASPE pidió a las Academias Nacionales que nombraran un comité de estudio de consenso para identificar cuestiones críticas para el desarrollo continuo de la infraestructura de datos para el PCOR. El trabajo del comité contribuirá al desarrollo por parte de ASPE de un plan estratégico que guiará su trabajo relacionado con la capacidad de datos del PCOR durante la próxima década.

Como parte de sus actividades de recopilación de información, el comité organizó tres talleres para recoger las aportaciones de las partes interesadas en la infraestructura de datos del PCOR. El presente informe, el primero de una serie de tres informes provisionales, resume el debate y las conclusiones del comité del primer taller, centrado en las necesidades de los usuarios de datos durante la próxima década. En el taller participaron representantes de grupos de pacientes con un amplio alcance e investigadores con amplios intereses de investigación, así como un conocimiento de la infraestructura del PCOR.

Conferencia: Gestión de datos de investigación (GDI)

Julio Alonso-Arévalo. Conferencia: Gestión de datos de Investigación el día 30 de septiembre de 2021 a las 11:00 hs. Argentina, 16:00 hs. España. Asociación Bibliotecarios de Córdoba (A.B.C.) (Argentina

La sociedad TIC necesita, hace uso y proporciona de una enorme cantidad de datos; procesarlos, entenderlos y transformarlos en decisiones de valor es el reto del análisis de los llamados «big data», un término utilizado para referirse a la explosión de una ingente cantidad y diversidad de datos digitales de alta frecuencia, que se están convirtiendo en un elemento esencial para la competencia, y que según la mayoría de los expertos en el tema serán clave para el crecimiento de la productividad, la innovación y la posibilidad de generar el suficiente excedente para la sostenibilidad de la sociedad. La gestión de los datos de investigación se plantea como uno de los grandes retos que han de asumir durante los próximos años las bibliotecas científicas y de investigación. Ya la mitad de las universidades estadounidenses tienen un plan de trabajo sobre esta cuestión, todos los informes de tendencias están de acuerdo en que la Gestión de Datos de Investigación (RDM) será una de las cuestiones prioritarias y de futuro que deberán asumir las bibliotecas de investigación. En este artículo se hace un análisis del estado de la cuestión sobre la gestión de datos de investigación, normativa, repositorios de datos, prácticas y políticas que están desarrollando las bibliotecas en torno al tema.

Del acceso abierto a la ciencia abierta: el punto de vista de un editor científico

Penev, Lyubomir. «From Open Access to Open Science from the Viewpoint of a Scholarly Publisher». Research Ideas and Outcomes, vol. 3, Pensoft Publishers, febrero de 2017, p. e12265. riojournal.com, https://doi.org/10.3897/rio.3.e12265.

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El modelo de publicación de acceso abierto provocó cambios drásticos en la forma en que los científicos comunican sus resultados. El acceso abierto también desafió los modelos de negocio tradicionales de las editoriales académicas que se han mantenido durante cientos de años. Sin embargo, el acceso abierto al contenido de los artículos pronto pareció insuficiente en lo que respecta al acceso a los datos subyacentes. La apertura de los datos de investigación fue la segunda etapa lógica de este desafío, que pronto se incluyó en la agenda de las comunidades científicas, las organizaciones de financiación y los gobiernos. Los datos abiertos, por sí mismos, plantearon la cuestión de cómo podemos reutilizar los datos y reproducir los resultados de la investigación, cómo de transparente es la revisión por pares y, más en general, cómo se realiza la evaluación científica. Con el tiempo, estos y otros desarrollos similares se transformaron en lo que ahora llamamos «ciencia abierta» o, en términos más generales, en la transformación de la investigación en un esfuerzo principalmente colaborativo en lugar de competitivo.

Guía práctica para la alineación internacional de la gestión de datos de investigación

Practical Guide to the International Alignment of Research Data Management – Extended Edition. Science Europe, 2021

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Este recurso ofrece una guía específica para organizaciones, comunidades científicas e investigadores individuales, para organizar los datos de investigación y preservarlos adecuadamente.

Publicada originalmente en 2019, y tras su exitosa aceptación por parte de muchas organizaciones, la edición ampliada presenta una rúbrica completamente nueva para facilitar la evaluación de un plan de gestión de datos (DMP). La guía también presenta los requisitos básicos para los DMP, los criterios para la selección de repositorios confiables y la orientación para que los investigadores cumplan con los requisitos de la organización.

Science Europe trabajará para promover estos requisitos con el fin de garantizar que sean aceptados por el mayor número posible de partes interesadas.

Estado de los datos abiertos

“The State of the Union of Open Data” (3rd Ed.). The Data Foundation, 2019

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The State of the Union of Open Data, que se basa en 33 entrevistas en profundidad con altos cargos de la administración pública y el sector privado. El informe de este año ha encuestado a los líderes del mundo de los datos abiertos sobre el panorama actual en tres categorías: normalización de datos, publicación e intercambio, y uso. El objetivo es informar al público sobre la historia y las tendencias actuales de los datos abiertos y destacar las perspectivas de los líderes de los datos abierto, y todo indica que los datos abiertos están avanzando. Sus beneficios son exponenciales: el uso de los datos abiertos puede aplicarse a muchos sectores diferentes de la sociedad y la administración, como la sanidad, la vivienda, la educación y la defensa nacional.

El aumento de la estandarización, el intercambio y, lo que es más importante, el uso de los datos abiertos ha dado lugar a una mayor eficiencia de los programas gubernamentales, una mayor transparencia y mejores resultados. Lo que ayudará a acelerar las mejoras en los programas y servicios gubernamentales y permitirá a los líderes de las agencias tomar mejores decisiones en aspectos tan decisivos cómo asignar los escasos recursos del gobierno.

Resultados clave:

  • Casi el 84% de los encuestados informaron de avances en la normalización de datos en su agencia u organización en el último año, en comparación con el 81,8% del año pasado.
  • Casi el 85 por ciento de los encuestados informaron de una mejora en la publicación o el intercambio de datos en su agencia u organización en el último año, frente al 76,2 por ciento del informe del año pasado.
  • Casi todos los encuestados, el 96,9%, afirman que el uso de datos para la toma de decisiones informadas y el conocimiento ha mejorado en su agencia u organización durante el último año.
  • El 93,6 por ciento de los encuestados indica que cree que la normalización, el intercambio y el uso de datos abiertos mejorarán en el futuro inmediato, en comparación con el 79,2 por ciento de los encuestados de 2017.
  • Los encuestados identifican la gestión interna como el principal beneficio de los datos abiertos, seguido de la transparencia y la automatización de los informes.

Ciencia abierta: permitir el descubrimiento en la era digital

Open Science – Enabling Discovery in the Digital Age. OECD, 2021

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La innovación impulsada por los datos y la ciencia de uso intensivo de datos son muy prometedoras para abordar los grandes retos de la sociedad. Las iniciativas de ciencia abierta, que facilitan el acceso abierto a las publicaciones, los datos, los algoritmos, el software y los flujos de trabajo, desempeñan un papel esencial en la aceleración de la investigación científica necesaria y del propio proceso de innovación.

Esta informe de Going Digital Toolkit ofrece una visión general del movimiento de la ciencia abierta, destaca los logros de la ciencia abierta, incluidos los obtenidos en el contexto de la pandemia de COVID-19, identifica los desafíos para lograr todos los beneficios que la ciencia abierta puede ofrecer, y arroja luz sobre la evolución de las políticas de ciencia abierta en una serie de economías. El informe también aboga por un camino a seguir que implica los siete pilares de la Recomendación revisada del Consejo sobre el acceso a los datos de investigación procedentes de la financiación pública:

(1) Gobernanza de los datos para la confianza;

(2) Normas y prácticas técnicas;

(3) Incentivos y recompensas;

(4) Responsabilidad, propiedad y tutela;

(5) Infraestructuras sostenibles;

(6) Capital humano; y

(7) Cooperación internacional para el acceso a los datos de investigación.

Cómo triunfar en los hackatones de ciencia de datos

Amit Raja Naik – How To Ace Data Science Hackathons
OIM, 08/08/2021

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Un hackathon, es un termino de la informática que describe un evento social de codificación que reúne a programadores informáticos y otras personas interesadas para mejorar o construir un nuevo programa de software. La palabra hackathon es una contracción de las palabras hacker, que significa programador inteligente, y maratón, un evento marcado por la resistencia, que también se utiliza para la reunión competitiva de cualquiera de otros expertos en un campo para resolver problemas de investigación que de otro modo podrían llevar meses o años. En este caso interesados y expertos en ciencia de los datos.

Los hackathones son una forma estupenda de perfeccionar las habilidades en la ciencia de los datos, aunque pueden ser difíciles de resolver, especialmente para los principiantes. Plataformas como  Kaggle, MachineHack están ayudando a las empresas a contratar a los mejores talentos de la ciencia de datos utilizando el modelo de los hackathones. El mes pasado,  MATHCO.thon concluyó su reto de «predicción del precio de los coches».

En esta experiencia participaron 2.383 profesionales de la ciencia de datos, de los cuales 50 pasaron el corte. Los tres primeros de la clasificación se llevaron premios en metálico. El profesor del IIT Madras, Chandrasekharan Rajendra, dijo que los candidatos deben actualizar continuamente sus conocimientos y diferenciarse participando activamente en hackathones internacionales.

A menudo, cuando hablamos de proyectos de ciencia de datos, nadie parece ser capaz de dar una explicación sólida de cómo se desarrolla todo el proceso. Desde la recopilación de los datos, hasta el análisis y la presentación de los resultados. El marco OSEMN cubre cada paso del ciclo de vida del proyecto de ciencia de datos, desde la obtención, la depuración, la exploración, el modelado y la interpretación de los datos.

Directrices para las revistas científicas que deseen establecer una «política de datos» relacionada con sus publicaciones

Guidelines for journals that wish to establish a “data policy” related to their publications. March 2021 (French original version), June 2021 (English version). Paris: Ministère de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’InnovationOuvrir la Science, 2021

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El documento está destinado a los consejos de redacción de las revistas que deseen establecer una política de datos para sus publicaciones. La política define lo que la revista espera de sus autores en cuanto a la gestión y el intercambio de los datos asociados a sus publicaciones. Las recomendaciones abarcan siete apartados que deben tenerse en cuenta en la política.

Los datos de investigación incluyen todos los «documentos en formato digital, distintos de las publicaciones científicas, que se recogen o producen en el curso de las actividades de investigación científica y se utilizan como prueba en el proceso de investigación, o que son comúnmente aceptados en la comunidad investigadora como necesarios para validar las conclusiones y los resultados de la investigación»

El documento está dirigido en particular a los editores de revistas de Humanidades y Ciencias Sociales, ya que han sido relativamente menos activos en este ámbito que sus homólogos de Ciencia, Tecnología y Medicina. Sin embargo, puede ser útil para todos los editores, independientemente del ámbito disciplinario de su revista.

Las políticas de datos difieren en función de la naturaleza de los incentivos y requisitos que ofrecen, en particular:

  • ¿Incentivan o exigen que se pongan a disposición todos o parte de los datos subyacentes a las publicaciones?
  • ¿Existen condiciones específicas sobre la disponibilidad de los datos: plazo, formato, licencias…?
  • ¿Se someten los datos a un proceso de revisión por pares al igual que las publicaciones?
  • Para establecer progresivamente su política de datos, las revistas pueden remitirse a las tipologías existentes (por ejemplo, RDA ofrece 6 tipos de políticas de datos, Springer define 4).

Contar historias con los datos de la biblioteca

Telling Stories with Library Data
See how The Met’s Watson Library uses data visualizations

The Met by Michael Cummings

La Biblioteca Watson del Met utiliza las visualizaciones de datos para analizar la actividad de la biblioteca utilizando el mejor software de inteligencia empresarial del mercado Microsoft Power BI. . En este post, se comparten algunas revelaciones que los datos pueden mostrar sobre las actividades de la biblioteca.

Recientemente, la biblioteca recopilado meticulosamente seis años de datos de «Sierra», la base de datos de la biblioteca. Particularmente las categorías en las que se incluyen las adquisiciones, la catalogación y la circulación de la colección. También se recopilaron cifras de fuentes en línea como Google Analytics y las Colecciones Digitales de la Biblioteca Watson. Incluso de cifras manuales como el número y el tipo de tratamientos de libros en el Centro Sherman Fairchild para la Conservación de Libros. La captura de pantalla siguiente muestra el programa de diseño de informes.

El software que que se utilizó para diseñar los informes es Microsoft Power BI. Gartner, una empresa de investigación y asesoramiento, comparó Microsoft Power BI con software similar en el mercado y calificó a Microsoft como el mejor en «integridad de la visión» y la «capacidad de ejecución» del desarrollo.

Hemos estado utilizando Power BI para perfilar la actividad de cada departamento en la biblioteca desde hace seis años. En total, se recopilaron más de cuatro mil puntos de información. Las visualizaciones de los datos con Power BI ilustran el crecimiento de las colecciones impresas y digitales. Aunque el acceso a la mayor parte de los datos y gráficos estadísticos de Power BI está restringido al personal de la biblioteca y del Museo, nos complace compartir resúmenes de informes mensuales seleccionados que abarcan cuatro años fiscales recientes en la página Library Dashboard del sitio web del Met.

Maestros del intercambio de datos: cómo las organizaciones inteligentes utilizan los ecosistemas de datos para obtener una ventaja competitiva

Data-sharing masters: How smart organizations use data ecosystems to gain an unbeatable competitive edge. Capgemini Research Institute, 2021

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Una nueva investigación del Instituto de Investigación de Capgemini revela que, a nivel mundial, las organizaciones que comparten, intercambian y colaboran con datos, como parte de un ecosistema de datos[1], pueden obtener beneficios financieros de hasta 940 millones de dólares (o lo que es lo mismo, el 9% de los ingresos anuales para una organización media con una facturación anual de 10 mil millones de dólares)[2]. En los próximos cinco años, estos beneficios se materializarán a través de ahorros de costes, nuevas fuentes de ingresos y mejoras en la productividad. Según el informe “Los maestros del intercambio de datos: cómo las organizaciones inteligentes utilizan los ecosistemas de datos para obtener una ventaja competitiva imbatible”, se calcula que las organizaciones que participan en ecosistemas de datos más complejos y colaborativos obtienen 10 puntos porcentuales adicionales de ventaja financiera. Sin embargo, el 61% de las organizaciones participa principalmente en ecosistemas de datos que implican un simple intercambio de datos y bajos niveles de colaboración, y sólo el 39% de las organizaciones está convirtiendo los conocimientos basados en datos en una ventaja competitiva sostenida.