National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine. Building Data Capacity for Patient-Centered Outcomes Research: Interim Report One – Looking Ahead at Data Needs. The National Academies Press, 2021.
La Oficina del Subsecretario de Planificación y Evaluación (ASPE), en colaboración con otras agencias y divisiones del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos, coordina una cartera de proyectos que crean capacidad de datos para llevar a cabo una investigación de resultados centrada en el paciente (PCOR). La investigación de resultados centrada en el paciente se centra en la producción de pruebas científicas sobre la eficacia de las opciones de prevención y tratamiento para fundamentar las decisiones de atención sanitaria de los pacientes, las familias y los proveedores de atención sanitaria, teniendo en cuenta las preferencias, los valores y las preguntas a las que se enfrentan los pacientes a la hora de elegir la atención sanitaria.
ASPE pidió a las Academias Nacionales que nombraran un comité de estudio de consenso para identificar cuestiones críticas para el desarrollo continuo de la infraestructura de datos para el PCOR. El trabajo del comité contribuirá al desarrollo por parte de ASPE de un plan estratégico que guiará su trabajo relacionado con la capacidad de datos del PCOR durante la próxima década.
Como parte de sus actividades de recopilación de información, el comité organizó tres talleres para recoger las aportaciones de las partes interesadas en la infraestructura de datos del PCOR. El presente informe, el primero de una serie de tres informes provisionales, resume el debate y las conclusiones del comité del primer taller, centrado en las necesidades de los usuarios de datos durante la próxima década. En el taller participaron representantes de grupos de pacientes con un amplio alcance e investigadores con amplios intereses de investigación, así como un conocimiento de la infraestructura del PCOR.
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