Devolución de los resultados de investigación individuales a los participantes: orientación para un nuevo paradigma de investigación

 

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Return of individual research results to participants
Guidance for a new research paradigm, National Academy of Sciences, 2018

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  La realización de investigaciones con participantes humanos depende de una relación colaborativa y productiva: los voluntarios brindan su tiempo y muestras biológicas, y los investigadores y sus equipos realizan investigaciones para realizar descubrimientos científicos que mejoran la salud de los pacientes, las comunidades y la sociedad. Si bien el intercambio de resultados de investigación individuales con los participantes no ha sido tradicionalmente una parte del proceso de investigación, las últimas décadas han comenzado a enfatizar una mayor transparencia y compromiso con los participantes de toda la empresa de investigación. El retorno de los resultados de la investigación individual es una forma de comprometerse y mostrar respeto por los participantes de la investigación; sin embargo, los riesgos (como la devolución de resultados no validados o de mala calidad) y las cargas asociadas a la empresa de investigación son consideraciones contrapuestas que deben ser equilibradas.

¿Cuándo es apropiado devolver los resultados individuales de la investigación a los participantes? Un comité ad hoc revisó la evidencia actual sobre los beneficios, los daños y los costos de devolver los resultados de la investigación individual, al tiempo que considera los aspectos éticos, sociales, operativos y regulatorios de la práctica. El informe resultante ofrece un enfoque orientado al proceso para devolver los resultados de la investigación individual que considera el valor para el participante, los riesgos y la viabilidad del retorno, y la calidad del laboratorio de investigación.